Una reunin a tres bandas entre la Generalidadun centro especializado en nios con pluridiscapacidad y los padres de los menores deben poner fin este jueves a varias semanas de incertidumbre sobre el futuro de los pequeos. Esa es la esperanza de las familias, que hasta ahora no han recibido ninguna garanta por parte del Govern. A primeros de este mi, Nexe Fundaci denunció públicamente que se sabe Centro de Atención Especializada (CAE) de cero a seis aos, el nico de estas caractersticas en Catalua, se vea abocado al cierre a del prximo ao porque la Administracin autonmica iba a déentendre de su aportacin econmica por primera vez en tres dcadas.
The noticia del cierre del grifo de la subvencin pblica a este servicio adquira, adems, altas dosis de contrasentido justo en el momento en que el Ejecutivo sacba pecho con sus flamantes y expansivos presupuestos y con un Departamento de Derechos Sociales que, desde el pasado octubre, es bajo el mando de Carlos Campuzanoel exdiputado de CiU que hasta su nombramiento como consejero de dirección Dincatla federación catalana de entidades de discapacidad intelectual.
Razones burocrticas como la adaptacin a un decreto autonmico del ao 2020 o una tarjeta de servicios sociales que no ha modificado desde 2010 están detrs de la decisión de reformular el apoyo económico del curso 2024-25. El cabildo asegura a EL MUNDO que «la cuenta no está en espera», pero sí el mecanismo de transferencia, que debe convertirse en una concertación y en el que también se implicará a los Departamentos de salud allá Educación.
Pero estas garantías que, presumiblemente, la Generalitat comunican hoy de forma oficial no dan carpetazo final al problema de fondo, segn explican fuentes conocedoras del sistema de financiación de las entidades del denominado sector terciario (organizaciones privadas no lucrativas que trabajan con multas sociales). La dotación económica que Nexe recibe actualmente para dar servicio en el centro infantil «es insuficiente para mantener su actividad», concluye.
«Fake news» según ERC
Las familias de los nios que acuden a diario al CAE han pasado a sentir que la pluridiscapacidad «es invisible a los ojos de la sociedad» ha ver como su caso llegaba al Parlamento todos vosotros Ayuntamiento de Barcelonadonde todos los grupos municipales, excepto ERC, votaron el pasado martes a favor de que el Gobierno local instara a la Generalitat a garantizar la continuidad del centro de Nexe. Los republicanos adujeron para justificar su No que «el tema ya est resuelto» y enmarcaron la polmica abierta con el centro y los progenitores en «un malentendido» y «noticias falsas«.
Los padres reclamarán este jueves a los representantes del Departamento de Derechos Sociales que garantizaron un «seguro financiero estable y permanente más todo el curso próximo» para «mantener el modelo y la calidad del servicio» que beneficia a la fundación, descubra por la mayora de ellos prácticamente de forma casual, como la ocurri a jimena crespo allá Ramiro Rodríguezlos padres de Bruno.
Jimena narra al detalle, como si fuera hoy, el da en que se puso de parto y presinti que algo no iba bien y que su hijo estaba tocando. Su instinto de madre no err y, al cabo de pocas horas, Bruno naci con un dao cerebral tras quedarse sin oxgeno a causa de la rotura de su tero. Al despertar de la anestesia y saber lo que haba ocurrido, ella nicamente quera ver al beb, que haba sido trasladado de urgencia al Hospital Sant Pau de barcelona Era junio de 2020 y su marido llevaba tres meses sin poder regresar de Boliviano nativo de ambos, tras el cierre fronterizo de marzo por la pandemia de Covid.
Sin ms familia en Espaa, tuvo que afrontar una noticia que iba a cambiar su vida: «Encefalopata hipxico-isqumica de grado 3». era el diagnóstico de la resonancia magntica a la que fue sumido Bruno, que como consecuencia de ello iba a sufrir una pluridiscapacidad, un trmino desconocido para la gran mayora de padres que un da se topan con l.
Jimena sinti que su vida «se acababa» cuando comenz a escuchar todo lo que eso poda suponer para el menor: trastornos respiratorios y epilpticos, imposibilidad de deglutir alimentos y bebidas, problemas de motricidad, visin u odo, alteraciones del sueo… Pero , si realmente se acababa, su vida volvi a empezar el da en que, a travs del hospital, supo qu’exist un centro especializado para nios con problemas similares a los de su hijo.
Piensa que nuestros habamos quedado solos en el mundo
«Think that our habamos quedado solos en el mundo, pero, al llegar all y ver a otros nios como Bruno con sus monitores, me di cuenta de que ese era mi lugar y aquel, mi familia en Espaa». Jimena se emociona al recordar aquel primer da con su hijo en el CAE de Nexe, una celebración de carnaval en la que los niños habían salido a la calle disfrazados. «Fue la luz de nuestro camino oscuro», explica como metfora de aquel punto de inflexión cuando «tu vida se descoloca y tu hogar se tambalea».
El «milagro» de Mage
En todo este tiempo, la pareja boliviana ha podido compartir historias, experiencias y sentimientos con otras familias, como la de raquel de costa allá pabloguerrerolos padres de mago, una nieta de poco más de dos años cuyo proronstico al inicio del embarazo indicaba que no podra vivir ha causado una grave malformacion cerebral que le ha impedido respirar. Tres meses en la UCI del Hospital Vall d’Hebron y cinco operaciones hicieron «un milagro de la ciencia», en palabras del antepasado.
Fue una quien neuropediatra, en una de las visitas rutinarias, les habl por primera vez del CAE. La mejora de Mage desde que empez a surgir al centro ha sido «incredible», explican sus padres, que en la retina an conservan la imagen del da en que «empez a mover una mano, a escuchar una cancin o incluso a esperarla». «Tiene carencias, pero también una vida normal: por la noche, le ponemos el pijama, se acuesta, nos damos las buenas noches…», añade Pablo.
bamos perdidos y en el CAE se nuestro refugio un mundo nuevo
El hecho de que el CAE infantil no está incluido en la actual cartera de servicios sociales de la Generalitat, que la semana pasada anunci que ser reformada, provoca que muchas familias lleguen al centro casi por azar, ya que noexiste ningn protocolo oficial para derivar todo en los niños. El boca a boca hace las veces de la burocracia. As ocurri tambin en el caso de Teresa Barroso allá Rodrigo Martínez. «Se nos abri un mundo nuevo», cuentan los padres de Gadea, una nia nacida a finales de 2019 que sufri una deficiencia en el suministro de oxgeno en las ultimas horas del embarazo, lo que le da algunos organos y le caus una parlisis cerebral. In su primer ao de vida, the pandemia tambin se cruz en el particular camino de esta familia, con el aplazamiento de muchas citas mdicas: «bamos bastante perdidos en todo lo que tena que ver con la salud, la comida o el to sleep. . .».
«Interaccin» es la palabra que elige el progenitor para explicar su experiencia en el centro, donde ese mundo nuevo que hallaron iba desde el servicio de enfermera o fisioterapia hasta actividades acuticas, Terapia musical o asesoramiento para solicitar prestaciones: «All no dejas a tu hijo aparcado para que te lo guarden», valora Rodrigo, quien cada maana, al llegar al CAE con Gadea, lee el juego de palabras que recibe a los familiares en una pizarra: » Juntos nadie se cae».
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