Hoy le voy a explicar a mi corazón trasplantado sano por qué, en unos días o semanas en el mejor de los casos, ella… bueno, Nosotros – morirá.
Deslizo mi mano a mi pecho y hablo en voz alta, con la palma contra el latido crujiente de mi corazón. «Lo siento mucho, mi dulce niña». No está acostumbrada a escucharme así, fuera de mi cabeza, fuera del cuerpo que compartimos. Hasta ahora, el acuerdo entre nosotros era interno. Como en nuestras carreras diarias, cuando mi lista de reproducción de rock de yates de los años 70 impulsa cada paso; este corazón de donante de 13 años se revuelve en mi cuerpo a golpes de Oh puh-arrendamiento – y nos reímos juntos, acelerando nuestro ritmo de carrera.
«Ella era una atleta», me dijo el médico después de que un cirujano me extrajo el corazón defectuoso (el primero trasplantado, sí, tuve dos) y cosió esta segunda belleza debajo de mi esternón. Tres semanas más tarde, en la pista de mi escuela secundaria, comencé el proceso de prueba y error para descubrir cómo desafiar el incómodo staccato de su pulso alimentado por adrenalina, una consecuencia de los nervios cortados permanentemente que no pueden regenerarse a la función eléctrica completa en el interior. el pecho de un destinatario. La idea de correr con mi nuevo corazón de donante nació de las lecciones del anterior, que me enseñaron la importancia de dominar las sensaciones de frecuencia cardíaca máxima desde muy temprano.
Mis 35 años de vivir con dos corazones de donantes diferentes (tenía 25 años en el momento del primer trasplante), completar la facultad de derecho, casarme, convertirme en madre y escribir dos libros, se sintieron como una búsqueda para sobrevivir a una esperanza de vida limitada. Con cumplimiento compulsivo, me adhiero a la interpretación más estricta de los protocolos de trasplante. Honré mis dones de la vida con autodisciplina: ni una nuez de mantequilla; ni un sorbo de alcohol; correr milla tras milla con la esperanza de evitar la vasculopatía, una enfermedad arterial insidiosa que a menudo afecta a los corazones trasplantados en unos 10 años.
Llevé mis propias notas médicas detalladas dentro y fuera de cada cita con el médico, tratando de elaborar una estrategia, con el aporte de mi médico, para evitar problemas graves lo antes posible. Lo di todo para apoyar a mis corazones generosos a pesar de las dificultades abrumadoras, y los corazones me recompensaron con años increíbles. Tuve tanta suerte.
Pero ahora bajo la barbilla y susurro las palabras inteligente … metastásico… pulmones … Terminal. Es el final del camino para mi corazón y para mí, no porque no hayamos logrado y mantenido una salud cardíaca brillante. Sino porque el triste estado de la medicina de trasplantes nos ha hundido.
El trasplante de órganos está sumido en una ciencia estancada y una medicina obsoleta e imprecisa que falla a los pacientes y a los donantes de órganos. Y entiendo la ironía de un receptor de dos trasplantes de corazón increíblemente exitoso y afortunado, pero mi longevidad también me brinda una perspectiva única. Ahora que estoy al borde de la muerte, me siento obligado a usar mi experiencia en las trincheras de los trasplantes para iluminar y desafiar el statu quo.
Durante las últimas cuatro décadas, una tríada tóxica de medicamentos inmunosupresores (inhibidores de la calcineurina, antimetabolitos, esteroides) se ha mantenido esencialmente igual con algunas excepciones. Estos medicamentos para trasplantes (que deben tomarse una o dos veces al día de por vida, ya que el rechazo es un riesgo de por vida y el sistema inmunitario siempre verá el órgano de un donante como un invasor extraño) causan enfermedades secundarias y condiciones peligrosas, como diabetes, hipertensión incontrolable presión, daño e insuficiencia renal, infecciones graves y cánceres. El impacto negativo en los receptores no se ve compensado por la eficacia: el régimen actual de la medicina de trasplantes no funciona bien con el tiempo para proteger los órganos de los donantes del ataque inmunológico y la destrucción.
El corazón de mi primer donante murió debido a la protección inadecuada del corazón donado por los medicamentos de trasplante contra el rechazo; mi segundo probablemente morirá debido a sus efectos inmunológicos bloqueados que dan rienda suelta al cáncer.
El trasplante no es diferente de las enfermedades permanentes que requieren medicamentos más nuevos, más seguros y más efectivos. Se necesitan mejoras en los regímenes de tratamiento para el lupus, la enfermedad de Parkinson y muchas otras. La principal diferencia es que solo en el caso de un trasplante se supone que los pacientes ven su condición médica como un «milagro». Sólo en el trasplante existe la presión de aceptar lo que se te ha dado y no atreverte a expresar un deseo, y mucho menos un pedido, de una vida más sana o más larga.
Los efectos secundarios de la inmunosupresión del trasplante pueden ser repugnantes en el día a día, como lo sabe mi pequeño grupo de leales amigas receptoras de órganos; estamos hablando de las bolsas de vómito escondidas en nuestros bolsos, las tabletas antiácidas que deslizamos en nuestros bolsillos delanteros para un acceso rápido en un cóctel o durante una presentación de trabajo. Nos alentamos mutuamente a ser inventivos y seguir encontrando pequeñas soluciones o al menos mejoras.
Sin embargo, con el tiempo, cada uno de nosotros tolera desafíos y daños significativos, del tipo que nos mantienen llorando a altas horas de la noche, tambaleándonos por las infecciones incurables que nos llevan a salas de emergencia y camas de hospital. hospitales, biopsias que arrancan pedazos de nuestro donante. órganos que nos dejan cicatrices y estremecimientos, cánceres de piel que florecen rápidamente junto a un párpado o una oreja. Hemos aprendido que no puede haber eliminación de cada célula cancerosa con un sistema inmunológico debilitado; seremos cortados una y otra y otra vez.
Mais avec une détermination ébranlée, nous nous poussons les uns les autres à faire sortir le rire de nos expériences communes, racontant sur un ton mimique tous les médecins et toutes les manières dont ils nous ont dit : « Vous avez pris trop de ces médicaments pendant demasiado tiempo. Las cosas están destinadas a salir mal.
demasiado por mucho tiempo.
He tenido la oportunidad de asistir a algunas reuniones cerradas de organizaciones profesionales de trasplantes donde los médicos hablan sobre el problema abiertamente, aunque sea brevemente, en un espacio seguro para expresar su arrepentimiento y frustración. Admiten con un encogimiento de hombros que después de los primeros cinco años después del trasplante, no saben cuánto medicamento inmunosupresor protegerá de daños al órgano trasplantado y al cuerpo del receptor.
“Estos medicamentos de 40 años han tenido su día”, dijo el médico en la cabecera de una mesa de conferencias virtual. “Son insuficientes para prevenir el rechazo celular y mediado por anticuerpos a largo plazo, y si por casualidad lo hacen, sus efectos se vuelven letales. Estoy hablando de tumores malignos. Sus colegas miraron hacia abajo y suspiraron.
Y, sin embargo, las críticas e incluso el vitriolo esperan a los receptores de trasplantes que expresan su descontento con el status quo. En 2007, en respuesta a mis memorias, “Sick Girl”, donde describí toda la gama de mis emociones después de mi primer trasplante de corazón, recibí cartas hostiles y comentarios mordaces en línea: Deja de quejarte… cállate y toma tus medicamentos… los médicos deberían haberte dejado morir.
Debido a que un trasplante comienza con la abrumadora donación de un órgano de un donante que lo lleva al borde de la muerte, la totalidad de la experiencia del paciente a partir de ese día se considera un «milagro». ¿Y a quién no le gusta una buena historia de milagros? Pero esta narrativa desalienta a los receptores de trasplantes a hablar libremente sobre los problemas reales que enfrentamos y los efectos secundarios comprometedores y potencialmente mortales de los medicamentos que debemos tomar.
Esta “paradoja de la gratitud”, tal como la he entendido, también puede manifestarse en todas las comunidades de profesionales de trasplantes. Sin un vigoroso rechazo, a los hospitales y médicos se les permitió establecer un vergonzoso listón para el éxito. De hecho, el indicador dominante de éxito, según lo codificado por la Administración de Servicios y Recursos de Salud, es solo un año de supervivencia posterior al trasplante, lo que alivia la presión por mejorar.
Y con una cohorte de pacientes silenciada, ha sido demasiado fácil para las fuentes de financiación federales, estatales y sin fines de lucro descuidar el trasplante. Compare eso con la influencia y la financiación sustancial de la investigación generada por padres comprometidos que defienden ferozmente a los pacientes con diabetes tipo 1, una causa digna pero cuyo número absoluto de nuevos pacientes cada año no es tan diferente al de los receptores de órganos. Tal vez por eso la esperanza de vida después de un trasplante de corazón ha cambiado poco desde que recibí un corazón en 1988.
Espero que con el Comité de Finanzas del Senado exponiendo las irregularidades, la mala gestión y el desperdicio de órganos donados por Organ Procurement and Transplantation Network/United Network for Organ Sharing, una luz similar se centre en el estado de la medicina de trasplante para que finalmente pueda lograrse un cambio positivo. comenzar. Por ahora, sin embargo, quedan cuestiones muy arraigadas, y lo más desagradecido que podría hacer sería permanecer en silencio por los días que me quedan.
Hablo mientras aún puedo por mis hermosos corazones.
Y para los pacientes que me llamaron o me escribieron desde sus lechos de muerte después del trasplante, horrorizados: “Hice lo mejor que pude, tomé todas las pastillas, todos los días. …”
Hablo en nombre de las familias de donantes de órganos que he conocido, una madre en particular a quien vi frotando la mitad de la espalda de un hombre que había recibido el riñón de su hija; ella aplastó su cuerpo contra donde su hija aún podría residir. Ella me llamó dos años después llorando porque ese receptor de riñón había fallecido, al igual que los pacientes que habían recibido el hígado y los pulmones.
Hablo en nombre de mi cardiólogo de trasplantes, el mejor médico que he conocido, quien se sentó frente a mí el mes pasado y lloró en sus palmas cuando me dijo que tenía un cáncer incurable. .
Me senté en silencio por un momento antes de responder. «Sacrifiqué todo mi cuerpo por este hermoso corazón», dije. “Pero también hay una victoria aquí. Lo mantuve perfecto hasta el final.
Mi médico y yo estábamos agradecidos.
Estábamos horrorizados.
Una auténtica despedida del trasplante de corazón.